{"id":84929,"date":"2026-07-16T09:43:51","date_gmt":"2026-07-16T07:43:51","guid":{"rendered":"https:\/\/foraus.ch\/project\/des-espaces-de-donnees-fiables\/"},"modified":"2026-07-16T09:43:51","modified_gmt":"2026-07-16T07:43:51","slug":"des-espaces-de-donnees-fiables","status":"publish","type":"project","link":"https:\/\/foraus.ch\/fr\/project\/des-espaces-de-donnees-fiables\/","title":{"rendered":"Des espaces de donn\u00e9es fiables"},"content":{"rendered":"\nAvec notre projet \u00ab\u00a0Espaces de donn\u00e9es fiables\u00a0\u00bb, nous souhaitons lancer un d\u00e9bat national, initi\u00e9 par la population et men\u00e9 par les jeunes, sur l’avenir de l’espace suisse des donn\u00e9es de sant\u00e9 et discuter de solutions innovantes sur la mani\u00e8re dont une infrastructure de donn\u00e9es optimale et fiable peut fonctionner pour notre pays.<\/span>\n\n\"\"<\/a>\n\nEtapes du projet<\/strong>\n
    \n \t
  • Septembre 2023 \u2013 F\u00e9vrier 2024: Conceptualisation<\/span><\/li>\n \t
  • Mars 2024: <\/span>Ateliers participatifs dans plusieurs villes suisses avec (1) jeunes en formation et (2) parties prenantes.<\/span><\/li>\n \t
  • Avril 2024 \u2013 Ao\u00fbt 2024: Analyse des r\u00e9sultats<\/span><\/li>\n \t
  • 2024: <\/span>Publication des r\u00e9sultats sous la forme d\u2019un project brief\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\nContexte politique<\/strong>\n\nLa possibilit\u00e9 d’acc\u00e9der aux donn\u00e9es de sant\u00e9 et de les utiliser est essentielle \u00e0 la r\u00e9ussite d’un large \u00e9ventail d’activit\u00e9s qui comprennent notamment : la gestion et l’am\u00e9lioration du syst\u00e8me de sant\u00e9, la transformation num\u00e9rique des soins de sant\u00e9, la pr\u00e9vention des maladies, la recherche biom\u00e9dicale, le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments et de technologies de sant\u00e9. Ce besoin est reconnu en Suisse depuis plus de 20 ans, sans pour autant que cela ne se traduise par la mise en \u0153uvre de solutions permettant aux acteur\u00b7rice\u00b7s du syst\u00e8me de sant\u00e9 et aux patient\u00b7e\u00b7s d’avoir un acc\u00e8s complet aux donn\u00e9es de sant\u00e9. Outre les obstacles techniques, juridiques et politiques, les pr\u00e9occupations soci\u00e9tales sont consid\u00e9r\u00e9es comme des barri\u00e8res essentielles. Les chercheur\u00b7euse\u00b7s et les organisations professionnelles du secteur de la sant\u00e9 soulignent qu’un niveau de confiance particuli\u00e8rement \u00e9lev\u00e9 de la part du public est essentiel \u00e0 la r\u00e9ussite de la mise en \u0153uvre ainsi qu\u2019\u00e0 l’acceptation des infrastructures de partage des donn\u00e9es de sant\u00e9. Dans le contexte du don altruiste de donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00e0 des fins de recherche pour le b\u00e9n\u00e9fice d’autrui et de la soci\u00e9t\u00e9 future, le partage de donn\u00e9es peut \u00eatre associ\u00e9 \u00e0 une coh\u00e9sion sociale et une solidarit\u00e9 accrues. Malheureusement, le foss\u00e9 actuel en mati\u00e8re de num\u00e9risation n’entrave pas seulement la prosp\u00e9rit\u00e9, mais menace \u00e9galement la sant\u00e9 publique, comme l’a d\u00e9montr\u00e9 de mani\u00e8re \u00e9clatante la pand\u00e9mie de COVID-19.<\/span>\n\nEn r\u00e9ponse \u00e0 ce probl\u00e8me, nous constatons en Suisse une s\u00e9rie d’initiatives et de solutions visant \u00e0 faciliter l’utilisation et le transfert des donn\u00e9es sur la sant\u00e9. Cependant, ces derni\u00e8res sont bien souvent limit\u00e9es par des fronti\u00e8res g\u00e9ographiques ou sectorielles. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral suisse a lanc\u00e9 des explorations en vue d’\u00e9tablir des espaces de donn\u00e9es fiables (Collov\u00e0 et al., 2021). Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, ce dernier signale explicitement dans la r\u00e9ponse de 2022 au postulat Humbel, que plusieurs autorit\u00e9s \u00e9tatiques sont charg\u00e9es de concevoir un \u00e9cosyst\u00e8me de donn\u00e9es de sant\u00e9 (Der Bundesrat, 2022). Par cons\u00e9quent, tout au long de l’ann\u00e9e 2023, l’Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique a travaill\u00e9 sur diverses possibilit\u00e9s de remodeler les m\u00e9canismes de consentement pour l’utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00e0 des fins de recherche en \u00e9tablissant des identifiants uniques, un organisme de coordination des donn\u00e9es et des principes d’utilisation des donn\u00e9es FAIR. Le r\u00e9sultat de ce travail politique devrait \u00eatre pr\u00e9sent\u00e9 au Parlement. Dans le m\u00eame ordre d’id\u00e9es, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a fait part de son intention de permettre aux\u00a0 chercheur\u00b7euse\u00b7s d’acc\u00e9der aux donn\u00e9es des dossiers m\u00e9dicaux \u00e9lectroniques, avec le consentement du patient, ce qui n\u00e9cessiterait des changements l\u00e9gislatifs.<\/span>\n\nC’est notamment pour ces raisons que nous estimons qu\u2019une solution nationale permettant \u00e0 tous les acteur\u00b7rice\u00b7s du syst\u00e8me de sant\u00e9 d’acc\u00e9der aux donn\u00e9es de sant\u00e9 et de les utiliser ainsi que de b\u00e9n\u00e9ficier du plus haut niveau de confiance de la part du public, est n\u00e9cessaire. En comprenant pr\u00e9cis\u00e9ment ce que le public consid\u00e8re comme une utilisation fiable des donn\u00e9es de sant\u00e9, y compris par les\u00a0 acteur\u00b7rice\u00b7s du secteur priv\u00e9, nous serons en mesure d’\u00e9laborer une structure de gouvernance des donn\u00e9es appropri\u00e9e pla\u00e7ant la confiance du public au centre de ses pr\u00e9occupations. Par ailleurs, les d\u00e9veloppements europ\u00e9ens (voir la proposition d’espace europ\u00e9en des donn\u00e9es de sant\u00e9) devraient \u00eatre inclus dans les consid\u00e9rations sur le futur \u00e9cosyst\u00e8me suisse des donn\u00e9es de sant\u00e9 et la confiance du public associ\u00e9e.<\/span>\n\nL’objectif de ce projet est donc de conseiller les d\u00e9cideur\u00b7euse\u00b7s suisses en mati\u00e8re de sant\u00e9 afin de cr\u00e9er un espace de donn\u00e9es de sant\u00e9 digne de confiance, con\u00e7u en collaboration avec le public et pla\u00e7ant la confiance de ce dernier au c\u0153ur de ses pr\u00e9occupations.<\/span>\n","protected":false},"featured_media":82890,"template":"","meta":{"_acf_changed":false},"project-status":[1834],"custom-themes":[],"class_list":["post-84929","project","type-project","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","project-status-passes"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/foraus.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/project\/84929","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/foraus.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/project"}],"about":[{"href":"https:\/\/foraus.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/project"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/foraus.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/82890"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/foraus.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84929"}],"wp:term":[{"taxonomy":"project-status","embeddable":true,"href":"https:\/\/foraus.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/project-status?post=84929"},{"taxonomy":"custom-themes","embeddable":true,"href":"https:\/\/foraus.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/custom-themes?post=84929"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}