Health Data Governance: What’s in it for Switzerland?
Comment pouvons-nous assurer que les nouvelles technologies numériques de santé bénéficient au maximum à la société et à la jeunesse en particulier ? Quelles sont les opportunités, défis et besoins que la transformation digitale entraîne en Suisse, pour les systèmes de santé à travers le monde et pour Genève en tant que capitale mondiale en matière de santé globale ? Le projet «Health Data Governance: What’s in it for Switzerland?» a abordé ces questions en 2020 avec 140 acteur·rice·s sélectionné·e·s et des citoyen·ne·s intéressé·e·s dans le cadre d’ateliers au format innovant pour discuter des défis liés à l’analyse et de l’utilisation des données de santé et formuler ensemble des recommandations d’action. Les résultats de ce processus participatif national ont été publiés fin 2020 dans l’étude «Health Data Governance: What’s in it for Switzerland» en allemand, français et anglais.
Les nouvelles technologies numériques sont sur le point de révolutionner le domaine de la santé tant au niveau national que mondial. En effet, les nouvelles méthodes et outils technologiques qui traitent les données de santé modifient les relations entre le patient, les institutions et le personnel médical. La recherche médicale et la fabrication pharmaceutique sont également profondément impactées. Malgré leur fort potentiel, ces nouvelles technologies soulèvent des problématiques légitimes d’ordre éthique ainsi qu’en matière de cybersécurité.
Alors que les technologies ont rapidement progressé ces dernières années, les mécanismes de gouvernance globale des données de santé font encore défaut. La diffusion inégalitaire de capacités d’intelligence artificielle (IA) dans les différents pays et secteurs à travers le monde, ainsi que la fragmentation des données et méthodes de gouvernance risquent d’exacerber encore plus ces clivages. C’est pourquoi ce déficit de gouvernance doit être comblé en prenant en considération les besoins de tou·te·s les acteur·rice·s au sein du système de santé et de la société au sens large.
Avec l’adoption de la Politique extérieure suisse en matière de santé 2019-2024 (PES) en mai 2019, le Conseil fédéral a reconnu le potentiel de la numérisation et de l’IA dans ce secteur. La PES souligne notamment l’importance de Genève en tant que capitale de la coopération multilatérale en matière de santé publique et la nécessité d’élaborer un cadre pour une gouvernance mondiale des données liées à la santé. Celle-ci permet d’assurer que les nouvelles technologies numériques soutiennent l’objectif d’un accès universel à la santé. La PES reconnaît aussi le rôle important que joue la Suisse en matière d’innovation médicale et pharmaceutique sur le plan international.
Grâce à sa plateforme participative qui traite de la politique étrangère en Suisse et en intégrant la jeunesse suisse dans le débat, le foraus cherche à réunir tous les acteurs autour de la table. Pour ceci, les formats de discussion innovants «poliTisch» et Policy Kitchen sont utilisés.
Ce projet est financé par la Fondation Botnar.
Ce projet est mené par le foraus en partenariat avec Sensor Advice.
