septembre 2023
août 2024
Avec notre projet “Espaces de données fiables”, nous souhaitons lancer un débat national, initié par la population et mené par les jeunes, sur l’avenir de l’espace suisse des données de santé et discuter de solutions innovantes sur la manière dont une infrastructure de données optimale et fiable peut fonctionner pour notre pays.
Etapes du projet
- Septembre 2023 – Février 2024: Conceptualisation
- Mars 2024: Ateliers participatifs dans plusieurs villes suisses avec (1) jeunes en formation et (2) parties prenantes.
- Avril 2024 – Août 2024: Analyse des résultats
- 2024: Publication des résultats sous la forme d’un project brief
Contexte politique
La possibilité d’accéder aux données de santé et de les utiliser est essentielle à la réussite d’un large éventail d’activités qui comprennent notamment : la gestion et l’amélioration du système de santé, la transformation numérique des soins de santé, la prévention des maladies, la recherche biomédicale, le développement de médicaments et de technologies de santé. Ce besoin est reconnu en Suisse depuis plus de 20 ans, sans pour autant que cela ne se traduise par la mise en œuvre de solutions permettant aux acteur·rice·s du système de santé et aux patient·e·s d’avoir un accès complet aux données de santé. Outre les obstacles techniques, juridiques et politiques, les préoccupations sociétales sont considérées comme des barrières essentielles. Les chercheur·euse·s et les organisations professionnelles du secteur de la santé soulignent qu’un niveau de confiance particulièrement élevé de la part du public est essentiel à la réussite de la mise en œuvre ainsi qu’à l’acceptation des infrastructures de partage des données de santé. Dans le contexte du don altruiste de données de santé à des fins de recherche pour le bénéfice d’autrui et de la société future, le partage de données peut être associé à une cohésion sociale et une solidarité accrues. Malheureusement, le fossé actuel en matière de numérisation n’entrave pas seulement la prospérité, mais menace également la santé publique, comme l’a démontré de manière éclatante la pandémie de COVID-19.
En réponse à ce problème, nous constatons en Suisse une série d’initiatives et de solutions visant à faciliter l’utilisation et le transfert des données sur la santé. Cependant, ces dernières sont bien souvent limitées par des frontières géographiques ou sectorielles. Le Conseil fédéral suisse a lancé des explorations en vue d’établir des espaces de données fiables (Collovà et al., 2021). Plus précisément, ce dernier signale explicitement dans la réponse de 2022 au postulat Humbel, que plusieurs autorités étatiques sont chargées de concevoir un écosystème de données de santé (Der Bundesrat, 2022). Par conséquent, tout au long de l’année 2023, l’Office fédéral de la santé publique a travaillé sur diverses possibilités de remodeler les mécanismes de consentement pour l’utilisation des données de santé à des fins de recherche en établissant des identifiants uniques, un organisme de coordination des données et des principes d’utilisation des données FAIR. Le résultat de ce travail politique devrait être présenté au Parlement. Dans le même ordre d’idées, le Conseil fédéral a fait part de son intention de permettre aux chercheur·euse·s d’accéder aux données des dossiers médicaux électroniques, avec le consentement du patient, ce qui nécessiterait des changements législatifs.
C’est notamment pour ces raisons que nous estimons qu’une solution nationale permettant à tous les acteur·rice·s du système de santé d’accéder aux données de santé et de les utiliser ainsi que de bénéficier du plus haut niveau de confiance de la part du public, est nécessaire. En comprenant précisément ce que le public considère comme une utilisation fiable des données de santé, y compris par les acteur·rice·s du secteur privé, nous serons en mesure d’élaborer une structure de gouvernance des données appropriée plaçant la confiance du public au centre de ses préoccupations. Par ailleurs, les développements européens (voir la proposition d’espace européen des données de santé) devraient être inclus dans les considérations sur le futur écosystème suisse des données de santé et la confiance du public associée.
L’objectif de ce projet est donc de conseiller les décideur·euse·s suisses en matière de santé afin de créer un espace de données de santé digne de confiance, conçu en collaboration avec le public et plaçant la confiance de ce dernier au cœur de ses préoccupations.
