September 2024
August 2024
Mit unserem Projekt “Vertrauenswürdige Datenräume” wollen wir eine nationale, möchten wir eine von der Bevölkerung ausgehende und von der breiten Bevölkerung, inklusive junger Menschen geführte Debatte über die Zukunft des Schweizer Gesundheitsdatenraums lancieren und innovative Lösungen diskutieren, wie eine optimale und vertrauenswürdige Dateninfrastruktur für unser Land funktionieren kann.
Projektphasen
- September 2023 – Februar 2024: Konzeptualisierung
- März 2024: Partizipative Workshops in mehreren Schweizer Städten mit (1) jungen Menschen und (2) Stakeholdern.
- April 2024 – August 2024: Analyse der Ergebnisse
- 2024: Publikation der Ergebnisse
Politischer Kontext
Die Möglichkeit, auf Gesundheitsdaten zuzugreifen und sie weiträumig zu nutzen, ist entscheidend für den Erfolg einer Vielzahl von Aktivitäten, zu denen unter anderem die Verwaltung und Verbesserung des Gesundheitssystems, die digitale Transformation des Gesundheitswesens, die Krankheitsprävention, die biomedizinische Forschung sowie die Entwicklung von Medikamenten und Gesundheitstechnologien gehören. Diese Tatsache ist in der Schweiz seit mehr als 20 Jahren anerkannt, ohne dass dies zur Umsetzung von Lösungen geführt hat, die den Akteur:innen des Gesundheitssystems und den Patient:innen einen umfassenden Zugang zu Gesundheitsdaten ermöglichen. Neben technischen, rechtlichen und politischen Hürden gelten auch gesellschaftliche Bedenken als zentrale Hindernisse. Forschende und Berufsverbände im Gesundheitswesen betonen, dass ein besonders hohes Mass an öffentlichem Vertrauen der Schlüssel für die erfolgreiche Umsetzung und Akzeptanz von Infrastrukturen für den Austausch von Gesundheitsdaten ist. Im Zusammenhang mit der altruistisch motivierten Spende von Gesundheitsdaten für die Forschung zum Nutzen anderer und der zukünftigen Gesellschaft kann die gemeinsame Nutzung von Daten mit einem verstärkten sozialen Zusammenhalt und Solidarität verbunden sein. Leider behindert die derzeitige Digitalisierungslücke nicht nur den Wohlstand, sondern bedroht auch die Gesundheit der Bevölkerung, wie die COVID-19-Pandemie anschaulich zeigt.
Als Reaktion auf diesen Bedarf sehen wir in der Schweiz eine Reihe von Initiativen und Lösungen, die Möglichkeiten zur Erleichterung der Nutzung und des Transfers von Gesundheitsdaten bieten. Oft sind diese Lösungen entweder durch einen geografischen Fokus oder durch sektorielle Grenzen eingeschränkt. Der Schweizer Bundesrat hat jedoch Untersuchungen zur Schaffung vertrauenswürdiger Datenräume eingeleitet (Collovà et al., 2021). Konkret berichtet der Bundesrat in der Antwort auf das Humbel-Postulat 2022 ausdrücklich, dass mehrere staatliche Behörden mit der Konzeption eines Ökosystems für Gesundheitsdaten beauftragt werden (Der Bundesrat, 2022). Daher hatte das Bundesamt für Gesundheit im Laufe des Jahres 2023 verschiedene Möglichkeiten zur Neugestaltung der Zustimmungsmechanismen für die Nutzung von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken sowie zur Einführung von eindeutigen Identifikatoren, einer Datenkoordinierungsstelle und FAIR-Datenverwendungsgrundsätzen geprüft. Das Ergebnis dieser politischen Arbeit wird dem Parlament voraussichtlich irgendwann vorgelegt werden. Im gleichen Sinne hat der Bundesrat seine Absicht bekundet, dass Forscher in Zukunft mit Zustimmung der Patienten auf elektronische Gesundheitsdaten zugreifen können sollen, was Gesetzesänderungen erfordern würde.
Wir gehen deswegen davon aus, dass eine nationale Lösung erforderlich ist, die einerseits allen Akteur:innen des Gesundheitssystems den Zugang zu Gesundheitsdaten und deren Nutzung ermöglicht und andererseits ein Höchstmass an öffentlichem Vertrauen geniesst. Wenn wir ein genaues Verständnis davon haben, was die Öffentlichkeit als vertrauenswürdige Nutzung von Gesundheitsdaten, auch durch Akteur:innen des privaten Sektors, ansieht, werden wir in der Lage sein, geeignete Data-Governance-Strukturen zu schaffen, die das öffentliche Vertrauen in den Mittelpunkt stellen. Gleichzeitig sollten die europäischen Entwicklungen (siehe etwa den Vorschlag für einen europäischen Gesundheitsdatenraum) in die Überlegungen über das künftige Schweizer Gesundheitsdaten-Ökosystem und das damit verbundene öffentliche Vertrauen einbezogen werden.
Ziel dieses Projekts ist es daher, die Schweizer Gesundheitspolitik beim Aufbau eines vertrauenswürdigen Gesundheitsdatenraums zu beraten, der gemeinsam mit der Öffentlichkeit gestaltet wird und das öffentliche Vertrauen in den Mittelpunkt stellt.
Die Ergebnisse der Diskussionen fliessen in ein Forschungsprojekt (Leiter: Dr F. Gille, Universität Zürich) ein und bilden die Grundlage für ein Strategiepapier für das Bundesamt für Gesundheit. Die Studie ist finanziert durch die Stiftung Sanitas und Novartis International AG.
